Hallo allemaal,
Lang geleden dat jullie iets van ons gehoord hebben, maar ik heb in ieder geval de behoefte om jullie toch nog eens te mailen over hoe het met ons gaat.
Mattijs is inmiddels ruim 4 weken thuis en de rust is wat dat betreft in ieder geval een beetje terug gekeerd.
Het is heerlijk om hem weer thuis te hebben en iedereen geniet van het feit dat al het heen en weer gesjouw naar Leiden voorbij is.
Mattijs gaat nog iedere woensdag op controle en vandaag is hij bijvoorbeeld weer de hele dag in Leiden omdat er een beenmergpunctie wordt gedaan (en daarvoor moet hij onder narcose) en omdat hij gelijk via het infuus immuun globuline krijgt ( een of ander middel dat zijn afweer moet verhogen).
De artsen in Leiden zijn tot nu toe tevreden over de gang van zaken. Het beenmerg is goed aangeslagen en ook Mattijs zijn huid ziet er goed uit. Wel slikt hij nog steeds medicijnen om de Graft Versus Host reactie te onderdrukken. Hiervoor krijgt hij bijvoorbeeld prednison en dat wordt nu wel langzaam maar zeker afgebouwd. Zijn huid blijft er nog steeds goed uitzien.
Behalve prednison slikt hij nog 8 andere medicijnen, in totaal 43 pillen per dag (het waren er 48). We hebben 7 potjes met pillen staan en om de 2 uur moet Mattijs een potje. Zo nu en dan heeft hij er goed de balen van en wij ook. Hij voelt zich ook alles behalve fit.
De ene dag gaat wat beter dan de andere, maar over het algemeen genomen is hij toch nog erg moe, heeft weinig energie en de meeste dingen kosten hem veel moeite.
Hij loopt de trap op op handen en voeten en vorige week wilden we een stukje fietsen, maar na een kilometer of 2 hield Mattijs het voor gezien.
Door de effecten die de prednison heeft op zijn eetgedrag is
Mattijs ook erg zwaar geworden. Hij is de
Mattijs zijn afweer is nog steeds heel erg laag(ook weer onder invloed van alle medicijnen). Het blijft daarom oppassen geblazen met bezoek krijgen en op bezoek gaan.
Twee weken geleden had Mattijs weer pijn aan zijn benen en Peter en ik sloegen gelijk op tilt, omdat de leukemie beide keren is begonnen met pijn in zijn benen! Het zat deze keer wel op een wat andere plaats, meer in zijn kniegewricht. Ik heb toen alle bijsluiters bekeken om te zien of de pijn met één van de medicijnen te maken had. Alles wees in de richting van de prednison en gelukkig werd het door de arts in Leiden bevestigd: loos alarm.
Zo blijft Mattijs toch een grote zorg en ben je heel erg gefixeerd op ieder pijntje en verandering in temperatuur of huid.
We moeten Mattijs nog steeds twee keer per dag tempen en echt onder de 37.4 komt zijn temperatuur niet. Het is net een jojo en de temp varieert tussen de 37.4 en de 37.9. Af en toe zou ik de thermometer wel het raam uit willen smijten.
Waar die verhoging vandaan komt is niet bekend. Wel heeft men een bacterie op zijn port-a-cath aangetroffen en het zou daarvan kunnen komen. Er is daarom even sprake van geweest om dat ding eruit te halen, maar voorlopig is daar nog even van afgezien. Komt zijn temperatuur boven de 38 dan gaat de port-a-cath er alsnog uit.
Met Suzanne en Jeroen gaat het gelukkig goed. Voor hun is hun leventje weer redelijk genormaliseerd. Ze hebben soms wel wat moeite met alle aandacht (en cadeaus) die naar Mattijs uitgaat, maar daar valt mee te leven.
Met Peter en mij gaat het ook wel goed. We hebben natuurlijk onze zorgen en vooral ik heb moeite met het oppikken van de draad. Op zich is Mattijs natuurlijk weer thuis en kunnen we weer overgaan tot de orde van de dag, maar dat lukt me nog niet zo goed. Ik heb weinig behoefte aan mensen om me heen en ook het weer oppikken van mijn werk zie ik nog niet zo zitten. Ik heb voor mezelf wel een ultimatum gesteld zo van dat ik in juni toch weer met mijn collega’s meega in de ambulante begeleiding, anders wordt het na de zomervakantie helemaal zo’n stap.
Ook mis ik Leiden wel een beetje. Ik ben heel blij dat we er weg zijn, maar aan de andere kant hebben we er natuurlijk ook 3 maanden doorgebracht en met name de contacten met de andere ouders in het RonaldMcDonald huis mis ik erg. Weten hoe het met hen en hun kind gaat en ook het plezier dat we daar samen met elkaar gehad hebben. Met 2 ouderparen hebben we nog contact dus dat is wel fijn.
Ook had je daar natuurlijk iedereen in het ziekenhuis die ook een gedeelte van de zorg overnam en nu komt alles weer op Peter en mij neer.
Toch merk ik wel dat het iedere week wel wat beter gaat dus we komen er wel!
Er is alleen nog een hele lange weg te gaan en dan nog blijft de toekomst heel onzeker.
Nou het is een beetje somber eind geworden en dat was toch eigenlijk niet de bedoeling, want over het algemeen genomen gaat het best goed met ons hoor!
We hopen dat het weer langzaam aan steeds beter wordt en dat we lekker veel met z’n allen buiten kunnen zijn. Buiten gelden er voor Mattijs niet of nauwelijks beperkingen dus laat de zomer maar komen!
Goed, ik hoop dat jullie allemaal weer een beetje op de hoogte zijn en ik probeer zo af e toe nog eens te mailen!
Heel veel groeten van ons allemaal en tot de volgende keer!
Carin.